متلازمة الأرق العائلي المميت

 

 كتبت – خلود أحمد

عادة كأشخاص لم نستطع معرفة بعض الأمور التي تحدث حولنا، وبشكل مباشر يمكننا قول أننا لم نعرفها لأننا لم نملك المعرفة الحقيقية والمباشرة لكثير من أشياء، كثيراً ما تكن تفسيرتنا لبعض الأشياء من حولنا خاطئة؛ لذلك نضع تشخيص مع تشخيص أخر مختلف عنه.. ولكن تشخيصنا اليوم مختلفاً تماماً لأنه تشخيص لمتلازمة تدعى ” متلازمة الأرق العائلي المميت”.

متلازمة الأرق العائلي المميت والتي تُختصر في أنها عبارة عن اضطراب عصبي نادر ولكنه وراثي يصيب الدماغ، يؤدي إلى حدوث فقدان في بعض الوظائف الإدراكية وأرق شديد، وفي بعض الأحيان تؤدي إلى الوفاة… هذه المتلازمة مثلما ذكرنا أنها مميتة في بعض الأحيان ولكنها أيضاً تؤدي إلى العديد من المشكلات أهمها الفقدان الحادث في الوظائف الإدراكية. وذلك يعني أن إمكانية معرفة ما يحدث للشخص ضعيفة جداً لأنه فعلياً لا يدرك كلياً ما يحدث داخله.

ومثلما استطعنا معرفة ما هي متلازمة الأرق العائلي المميت يجب أيضاً معرفة ما هي اسباب حدوث تلك المتلازمة.. وتلك الأسباب تتمثل في :-

-حدوث طفرة جينية تسبب وجود تراكم بالدماغ للبروتينات الغير طبيعية التي تسمى ” البريونات”.

-تسبب البريونات حدوث تلف في بعض الخلايا العصبية الموجودة في الدماغ، وذلك يؤدي إلى حدوث الأعراض الحقيقية للمرض.

ومثلما استطعنا معرفة ما هي الأسباب الحقيقية لمتلازمة الأرق العائلي المميت يجب معرفة ما هي الأعراض التي تدل على وجود ذلك المرض.. وتلك الأعراض تتمثل في :-

– الأرق الشديد :- وذلك يكون تدريجياً ثم يبدأ بالزيادة بدرجة كبيرة ف يشعر الفرد بالأرق في كل وقت.

– صعوبة الذاكرة والتركيز :- يشعر الشخص بأنه لم يتذكر العديد من الأشياء وفي حين محاولة تذكرها يصبح الأمر معقداً.

– تغيرات في السلوك والشخصية :- يشعر المريض ومن حوله بتغيرات عديدة في طباعه وشخصيته ويكون ذلك التغير مفاجئ.

– الهلوسة والوهام :- يتوهم المريض بحدوث بعض الاشياء التي في بعض الأحيان يصعب حدوثها.

– فقدان الحركة :- لم يستطع المريض في كثيرُ من الأحيان الحركة فيكون ذلك الشيء بالنسبة له صعبّ.

– صعوبة البلع :- في حين أن المريض تناول الطعام فإنه يجد صعوبة كبيرة في بلع ذلك الطعام.

– صعوبة التحدث :- يصعب على المريض التحدث في كثير من الأحيان .

– الغيبوبة :- يصاب بها الإنسان عندما يصل الي أعلى المراحل من الأعراض وحينها تطول تلك المدة الخاصة بالغيبوبة وفي الكثير من الأحيان تنتهي تلك المده بالموت .

وتلك الأعراض لكي نستطع أن نعرفها بشكل صحيح يجب معرفة كيفية تشخيص المرض لكي نعرف ما تلك الأعراض لذلك يتمثل التشخيص في :-

– التركيز علي إعطاء علاج يقوم بتخفيف تلك الأعراض وتحسين الحالة الصحية للمريض.

– في الواقع لا يوجد علاج مباشر للمرض.

– استخدام بعض الأدوية التي تخفف الأرق والاكتئاب اللتان يصاب بهما المريض

– استخدام العلاج الطبيعي لمساعدة المريض على الحركة

– المحافظة على تقديم الدعم النفسي للمريض

متلازمة الأرق العائلي المميت والتي لا نجد لها حتى الأن علاج شامل يستطع أن ينقذ العديد من المرضى من مفارقة الحياة ولكن يمكننا أن نحاول لنجد ذلك العلاج الذي قد يكن سبباً في استمرار حياة البعض